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“j9九游会揭秘罕见病,浙毕医院血液内科20年谜团”

日期:2025-07-27 09:42:12 发布人:j9九游会官方编辑

近日,浙江省人民医院毕节医院(简称“浙毕医院”)血液内科成功为一名反复出现血尿超过20年的男性患者确诊。这名患者在多家医院就诊后依然没有明确的诊断,最终经过血液内科团队的细致诊治,被确认为由阵发性睡眠性血红蛋白尿引发的罕见血液系统疾病。

“j9九游会揭秘罕见病,浙毕医院血液内科20年谜团”

这名55岁的患者杨某,居住在七星关区,20多年前首次出现鲜红色血尿,可自行缓解。他的家人起初认为这只是普通的尿路感染,便随意服用抗感染药物进行治疗。近年来,患者症状逐渐加重,血尿频率增加,并伴随贫血的症状,这时杨某及其家属才意识到问题的严重性。

面对不断加重的病情,杨某一家开始了漫长的就医之路。他们辗转于多家医院,接受了一系列详尽的检查,包括骨髓穿刺等,但始终未能确定病因。这段求医经历不仅耗费了大量时间与精力,还给家庭带来了沉重的经济负担。在这种焦虑与绝望的境遇中,家人相互扶持并没有放弃希望。

转机出现在一次偶然的交流中,杨某听说浙江省人民医院与毕节市第一人民医院共建的国家区域医疗中心整体医疗技术实力显著提升。抱着一线希望,他来到浙毕医院血液内科,开启了新的求医旅程。

针对杨某复杂的病史,浙毕医院血液内科团队给予高度重视,为他进行了一系列系统性检查,最终确诊为由阵发性睡眠性血红蛋白尿引发的罕见血液系统疾病。此类疾病很难被及时发现,需通过特定的基因检查来确认。

确诊后,浙毕医院血液内科团队迅速为杨某制定了个性化的治疗方案,核心为依库珠单抗的补体抑制治疗,并辅以详细的康复指导。经过一段时间的精心治疗,杨某的病情得到了有效控制,生活质量明显提高。

杨某在采访中表示:“这20年走过的路真的不易,但我感到幸运的是,在浙毕医院血液内科找到了值得信赖的专家团队,终于确诊了我多年未明的罕见病。现在的我感觉好多了,精神状态也恢复了,生活也在逐步回归正轨。在此,我要特别感谢j9九游会,为我们提供了这样的医疗服务。”

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